暨中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷社會(huì)工作專業(yè)委員會(huì)2016上海論壇

　　由中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷社會(huì)工作專業(yè)委員會(huì)主辦，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院與湖南長(zhǎng)沙蝴蝶之家兒童舒緩護(hù)理中心共同承辦的“第二屆兒童臨終關(guān)懷國(guó)際論壇暨中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷社會(huì)工作專業(yè)委員會(huì)2016上海論壇”，于 2016年11月19日在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院舉行。

　　蝴蝶之家兒童舒緩護(hù)理中心從2006年便開始籌備，至2010年，創(chuàng)始人金林女士協(xié)同長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院創(chuàng)立，旨在推廣實(shí)際、高質(zhì)量、人文化的兒童舒緩關(guān)懷護(hù)理，希望通過展示蝴蝶之家的運(yùn)營(yíng)模式，使之成為中國(guó)兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)參考的樣本。

　　獲得相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、行業(yè)專家高度重視

　　本次研討會(huì)邀請(qǐng)了國(guó)家衛(wèi)計(jì)委、上海市衛(wèi)計(jì)委的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，國(guó)內(nèi)外的兒童舒緩醫(yī)護(hù)專家、國(guó)際兒童臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)及世界衛(wèi)生組織的相關(guān)負(fù)責(zé)人。上海兒醫(yī)中心的領(lǐng)導(dǎo)及舒緩護(hù)理團(tuán)隊(duì)。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委婦幼保健司兒童衛(wèi)生處曹彬處長(zhǎng)，將代表國(guó)家衛(wèi)計(jì)委婦幼司出席會(huì)議，并致詞。就此次論壇會(huì)議在上海的召開，就兒童臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)一類城市發(fā)展的重要性提出了高度的重視，及歡迎。

　　國(guó)際兒童臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)總裁  Julia Downing朱莉 唐寧教授、聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì) 健康營(yíng)養(yǎng)清潔部部長(zhǎng)羅伯特先生也從大洋彼岸傳送來了視頻致辭，對(duì)中國(guó)未來的兒童臨終關(guān)懷慈善推廣寄予了高度的期待，并愿意不遺余力的分享協(xié)助、推動(dòng)、此理念在中國(guó)的普及。

　　新加坡HCA 慈懷護(hù)理中心副主任、新加坡護(hù)理人文獎(jiǎng)項(xiàng)獲得者張保賢先生；香港威兒斯親王醫(yī)院兒童癌癥中心主任、香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)博士李志光教授；來自北京兒童醫(yī)院舒緩治療團(tuán)隊(duì)、創(chuàng)建了“新陽光.兒童舒緩治療專項(xiàng)基金”的周翾教授；來自馬來西亞吉隆坡舒緩護(hù)理中心、馬來西亞兒童舒緩護(hù)理服務(wù)國(guó)家顧問團(tuán)成員之一的莊李艾女士；香港醫(yī)院管理局的醫(yī)生小組主席、兒科專科院士李澤荷女士。復(fù)旦大學(xué)的付芳教授，華東理工大學(xué)的王瑞鴻教授都在本次論壇上共同發(fā)表演說。

　　國(guó)際專家分享，為兒童臨終關(guān)懷理念的推廣提供了豐富廣博的經(jīng)驗(yàn)

　　來自新加坡的張保賢Ph Chong Poh Heng博士就“如何改善重癥兒童生命質(zhì)量”發(fā)表了演講。大多數(shù)重癥兒童倍受疾病困擾，生理機(jī)能的衰退，身心受到嚴(yán)重?fù)p傷，大大降低了應(yīng)有的生活質(zhì)量。但是再弱小的生命也有他享受生活、獲得尊重和愛的權(quán)利。張博士多年的經(jīng)驗(yàn)及豐富的案例分享從生命質(zhì)量的定義切入，將其分為生理、心理，治療、照護(hù)多維度分析，從治療的角度、心理介入的角度、以及充滿愛與關(guān)懷的護(hù)理角度提供了與會(huì)者很多建設(shè)性的建議。

　　北京市兒童醫(yī)院周翾教授也就“如何對(duì)重癥兒童家庭進(jìn)行支持”提出了具有前瞻性和挑戰(zhàn)性的觀點(diǎn)和意見。每一個(gè)重癥兒童家庭都有一個(gè)催人淚下的故事，每個(gè)重癥兒童的背后都有不拋棄不放棄的家人，他們頂著經(jīng)濟(jì)的壓力，扛著孩子備受折磨的心疼，他們也需要有專業(yè)人士的輔導(dǎo)和介入。他們的健康心態(tài)、積極的狀態(tài)是給予孩子最好的力量和鼓勵(lì)。針對(duì)這樣的特殊人群他們也需要獲得更多人的關(guān)注和幫助，需要引起社會(huì)各界的重視，和實(shí)施有效的關(guān)懷措施。

　　每一位嘉賓都以各自專業(yè)領(lǐng)域提供了非常強(qiáng)有力的論點(diǎn)與論證，獲得了本次與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)、參會(huì)人員頻頻的掌聲。

　　會(huì)議最后來自香港的李志光教授Professor Rever Li針對(duì)“中國(guó)兒童舒緩護(hù)理的發(fā)展模式的討論及面臨的挑戰(zhàn)“提出了看法。中國(guó)對(duì)于兒童舒緩護(hù)理的理念起步較晚，其發(fā)展的情況受到多方面的影響，在人口密集度高、醫(yī)療資源緊缺的情況下，兒童舒緩護(hù)理依然受到了各界人士的高度重視，并在最近幾年有了明顯、快速的發(fā)展。此項(xiàng)目的發(fā)展不僅不要專業(yè)領(lǐng)域的參與、專家的牽頭、政府的支持，更需要獲得全社會(huì)的支持。李教授相信有這樣專業(yè)論壇為基點(diǎn)，有各界政府的大力支持，全社會(huì)都會(huì)更加深刻的理解生命的尊重、對(duì)于每個(gè)孩子的關(guān)懷與希望更強(qiáng)有力的力量。

　　論壇在蝴蝶之家創(chuàng)始人 Lyn Gould金林女士與中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷社會(huì)工作專委會(huì)劉繼同教授的聯(lián)合致詞中進(jìn)入了尾聲。每一位與會(huì)者都對(duì)于未來兒童臨終關(guān)懷事業(yè)在國(guó)內(nèi)的發(fā)展寄予了期望與期待，更希望能為這項(xiàng)事業(yè)奉獻(xiàn)出自己的綿薄之力。我們相信，在蝴蝶之家的成功案例下，在社會(huì)各界的重視與參與下，每個(gè)孩子都會(huì)獲得最美好的人生。

　　我們相信：愛是一顆種子，它能開出世間最美的希望之花；希望就是送給孩子們最好的禮物。

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